Swiss PKU ist die schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen. Swiss PKU (ursprünglich CHIP) wurde im September 1988 von engagierten Eltern gegründet und weist heute über 130 Mitglieder auf.
Kein Fleisch, kein Fisch und keine Milchprodukte, aber auch kein Frühstücksbrötchen, kein Geburtstagskuchen und keine Chips – ein Leben lang. So leben Menschen mit der Stoffwechselstörung Phenylketonurie (PKU) – der häufigsten der seltenen Stoffwechselstörungen.
PKU ist ein angeborener Defekt der Erbanlagen, der im Durchschnitt bei einem von 8’000 Neugeborenen vorkommt. Er führt dazu, dass der Eiweissbaustein Phenylalanin aus unserer Nahrung nicht abgebaut wird, sondern im Blut eine gefährlich hohe Konzentration erreicht. Schwere Behinderungen sind die Folge. Deshalb müssen PKU-Betroffene von Geburt an eine aufwändige, eiweissarme Spezialdiät einhalten – nur so können sie sich gesund entwickeln.
Wir laden Sie herzlich dazu ein, sich umzuschauen und Informationen über PKU, unsere Austauschplattformen und Events zu durchforsten.
Wir freuen uns auf Sie!
Ihre Swiss PKU
Sponsoren & Spenden
Jede Unterstützung ist für uns bei der Swiss PKU von Bedeutung. Mit Ihnen als Sponsor und Spender können wir Betroffene und ihre Angehörigen bestmöglich mithilfe von Projekten, Anlässen und Beratung unterstützen.
Goldsponsoren
Danone Deutschland GmbH
Dr. Schär Medical Nutrition GmbH
metaX Institut für Diätetik GmbH
Nutrimedis SA
Delifirst GmbH
SSIEM
Dipharma SA
Unsere Ziele
- Wissen rund um PKU vermitteln
- Betroffene und ihre Familien mit anderen betroffenen Personen in Kontakt bringen
- Interessen und Anliegen von Betroffenen vertreten
- Informationsaustausch fördern
- Förderung der Zusammenarbeit mit allen Institutionen, die sich mit PKU und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen befassen
Unsere politischen Forderungen
- Schweizweit einheitliche Vergütungen (Rechtsgleichheit)
- Lebensnotwendige Nahrungsmittel müssen wie im Krankenversicherungsgesetz vorgesehen nach dem 20. Lebensjahr von der Grundversicherung übernommen werden (Durchsetzung der geltenden Rechtslage)
- Zollhürden für Speziallebensmittel und Nahrungsmittelzusätze müssen abgebaut werden (Verbesserung einer finanziell stark belastenden Situation)